2023年12月21日，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)主辦，NMO上海之家、NMO成都之家、脫髓鞘病友家園與翰森制藥聯(lián)合公益支持的“聚睛匯神·美好相髓”NMOSD醫(yī)患傾聽會(huì)在上海成功舉辦。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師全超教授、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院護(hù)理部副主任護(hù)師許雅芳護(hù)士長(zhǎng)，以及來自全國多地的十余位NMOSD患者及其家屬蒞臨現(xiàn)場(chǎng)，共同就NMOSD的治療與康復(fù)經(jīng)驗(yàn)展開討論與分享，旨在提升NMOSD的公眾認(rèn)知度，促進(jìn)醫(yī)患間的相互理解與信任，改善NMOSD群體的生存狀況。

NMOSD是視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的英文簡(jiǎn)稱，于2018年被納入我國《第一批罕見病目錄》。該病以視神經(jīng)和脊髓受累為主，嚴(yán)重時(shí)會(huì)導(dǎo)致視力喪失和癱瘓。數(shù)據(jù)顯示，中國是NMOSD患者基數(shù)最大的國家之一，現(xiàn)有患者超過50000名，年發(fā)病率約為0.278/10萬人。該病多發(fā)于中青年女性，被稱為黃金年齡女性的健康殺手。

NMOSD治療痛點(diǎn)：極易復(fù)發(fā)且致殘率高

來自上海、安徽、浙江等地的病友們現(xiàn)場(chǎng)分享了自己與NMOSD抗?fàn)幍慕?jīng)歷。“復(fù)發(fā)”成為病友們口中的高頻詞匯，有的病友甚至在三年內(nèi)復(fù)發(fā)超過20次。

全超教授介紹，病友們講述的復(fù)發(fā)經(jīng)歷在NMOSD患者群體中是非常普遍的現(xiàn)象。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，40%～60%的患者在1年內(nèi)復(fù)發(fā)，約90%的患者在3年內(nèi)復(fù)發(fā)，而且每一次復(fù)發(fā)都可能造成比前一次更嚴(yán)重的后果，患者因病致殘的案例屢見不鮮。

全超教授強(qiáng)調(diào)，只有早診早治、堅(jiān)持長(zhǎng)期規(guī)范用藥，才能有效降低患者復(fù)發(fā)的概率，避免因病致殘。

許雅芳護(hù)士長(zhǎng)建議NMOSD病友們都能保持積極樂觀的心態(tài)，在醫(yī)生的指導(dǎo)下堅(jiān)持治療，早日回歸正常生活。

國家醫(yī)保加持，NMOSD患者用藥有保障

曾經(jīng)，國內(nèi)NMOSD患者長(zhǎng)期面臨著無適應(yīng)癥藥物可用的困境。

在傳統(tǒng)治療方式中，主要采用傳統(tǒng)免疫抑制劑來進(jìn)行緩解期治療。雖然也有一定的療效，但仍然很難達(dá)到有效控制復(fù)發(fā)的治療目標(biāo)。

2022年3月，創(chuàng)新生物藥物伊奈利珠單抗注射液在國內(nèi)獲批上市，為曾經(jīng)飽受缺藥及復(fù)發(fā)之苦的國內(nèi)NMOSD患者提供了新的治療選擇。2023年3月1日，伊奈利珠單抗注射液被納入國家醫(yī)保目錄，極大提升了我國NMOSD患者的藥物可及性，有效降低了患者的用藥成本。

根據(jù)N-MOmentum臨床試驗(yàn)結(jié)果，與安慰劑治療組相比，接受伊奈利珠單抗治療的161名抗AQP4抗體陽性患者的NMOSD復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)降低了77%。

據(jù)悉，伊奈利珠單抗注射液自2023年3月被納入醫(yī)保以來，已有近千名NMOSD患者從中獲益，打破了我國NMOSD患者“診療難，用藥貴”困局，為罕見病藥物進(jìn)醫(yī)保提供了良好的示范效應(yīng)。

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