2023年12月21日，由北京病痛挑戰公益基金會主辦，NMO上海之家、NMO成都之家、脫髓鞘病友家園與翰森制藥聯合公益支持的“聚睛匯神·美好相髓”NMOSD醫患傾聽會在上海成功舉辦。復旦大學附屬華山醫院神經內科主任醫師全超教授、復旦大學附屬華山醫院護理部副主任護師許雅芳護士長，以及來自全國多地的十余位NMOSD患者及其家屬蒞臨現場，共同就NMOSD的治療與康復經驗展開討論與分享，旨在提升NMOSD的公眾認知度，促進醫患間的相互理解與信任，改善NMOSD群體的生存狀況。
NMOSD是視神經脊髓炎譜系疾病的英文簡稱，于2018年被納入我國《第一批罕見病目錄》。該病以視神經和脊髓受累為主，嚴重時會導致視力喪失和癱瘓。數據顯示，中國是NMOSD患者基數最大的國家之一，現有患者超過50000名，年發病率約為0.278/10萬人。該病多發于中青年女性，被稱為黃金年齡女性的健康殺手。
NMOSD治療痛點：極易復發且致殘率高
來自上海、安徽、浙江等地的病友們現場分享了自己與NMOSD抗爭的經歷。“復發”成為病友們口中的高頻詞匯，有的病友甚至在三年內復發超過20次。
全超教授介紹，病友們講述的復發經歷在NMOSD患者群體中是非常普遍的現象。統計數據顯示，40%～60%的患者在1年內復發，約90%的患者在3年內復發，而且每一次復發都可能造成比前一次更嚴重的后果，患者因病致殘的案例屢見不鮮。
全超教授強調，只有早診早治、堅持長期規范用藥，才能有效降低患者復發的概率，避免因病致殘。
許雅芳護士長建議NMOSD病友們都能保持積極樂觀的心態，在醫生的指導下堅持治療，早日回歸正常生活。
國家醫保加持，NMOSD患者用藥有保障
曾經，國內NMOSD患者長期面臨著無適應癥藥物可用的困境。
在傳統治療方式中，主要采用傳統免疫抑制劑來進行緩解期治療。雖然也有一定的療效，但仍然很難達到有效控制復發的治療目標。
2022年3月，創新生物藥物伊奈利珠單抗注射液在國內獲批上市，為曾經飽受缺藥及復發之苦的國內NMOSD患者提供了新的治療選擇。2023年3月1日，伊奈利珠單抗注射液被納入國家醫保目錄，極大提升了我國NMOSD患者的藥物可及性，有效降低了患者的用藥成本。
根據N-MOmentum臨床試驗結果，與安慰劑治療組相比，接受伊奈利珠單抗治療的161名抗AQP4抗體陽性患者的NMOSD復發風險降低了77%。
據悉，伊奈利珠單抗注射液自2023年3月被納入醫保以來，已有近千名NMOSD患者從中獲益，打破了我國NMOSD患者“診療難，用藥貴”困局，為罕見病藥物進醫保提供了良好的示范效應。
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