一針高達(dá)55萬(wàn)元的罕見(jiàn)病用藥，有幾個(gè)家庭能夠承受瑞昌市樂(lè)園鄉(xiāng)張坊村16歲的脊髓性肌萎縮癥患者柯紫樂(lè)就面臨著這樣的困境不幸中的萬(wàn)幸是，在相關(guān)部門的關(guān)愛(ài)，協(xié)調(diào)下，她終于用上了天價(jià)救命藥，巨額藥費(fèi)也得到報(bào)銷緊接著，該藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，全國(guó)所有像柯紫樂(lè)一樣的罕見(jiàn)病患者因此而受益

柯紫樂(lè)的父親柯于杰告訴記者，女兒一出生就患有脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見(jiàn)病，其特征是脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化，導(dǎo)致嚴(yán)重的肌肉萎縮，無(wú)力和進(jìn)行性運(yùn)動(dòng)功能喪失在去年7月之前，柯紫樂(lè)依靠輔助工具尚能勉強(qiáng)行走去年中考，柯紫樂(lè)以優(yōu)異的成績(jī)考上重點(diǎn)高中，但病情突然加重，即使依靠輔助工具也無(wú)法站起來(lái)

日前，柯于杰帶著女兒到北京求醫(yī)醫(yī)生說(shuō)，諾西那生鈉注射液對(duì)脊髓性肌萎縮癥療效較好，但每針價(jià)格高達(dá)55萬(wàn)元，第一年需要打6針該藥沒(méi)有納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，需自費(fèi)使用

我自己患尿毒癥，已經(jīng)透析12年，沒(méi)有勞動(dòng)能力，妻子要照顧我和兩個(gè)孩子，也沒(méi)法工作，一家四口全靠低保維持生活55萬(wàn)元一針，對(duì)我們來(lái)說(shuō)就是天文數(shù)字！柯于杰說(shuō)

就在全家人絕望時(shí)，樂(lè)園鄉(xiāng)鄉(xiāng)村振興站工作人員在開(kāi)展防返貧監(jiān)測(cè)時(shí)，了解到這一情況，立即將柯家識(shí)別為突發(fā)嚴(yán)重困難戶，通過(guò)多種方式為其籌集到救助款近10萬(wàn)元。

病情不等人！樂(lè)園鄉(xiāng)黨委書記陳險(xiǎn)告訴記者，考慮到情況特殊，我們立即與瑞昌市醫(yī)保局溝通，請(qǐng)求將諾西那生鈉注射液比照醫(yī)保藥品目錄報(bào)銷。此外，推動(dòng)為罕見(jiàn)病立法成為業(yè)內(nèi)人士的共同呼吁。。

日前，瑞昌市醫(yī)保局向市鄉(xiāng)村振興領(lǐng)導(dǎo)小組遞交了《關(guān)于建檔立卡困難戶柯紫樂(lè)住院治療費(fèi)用報(bào)銷情況的請(qǐng)示》，請(qǐng)示寫道:因諾西那生鈉注射液屬于醫(yī)保目錄外藥品，費(fèi)用較高，鑒于此特殊情況，建議市政府按照健康扶貧兜底政策落實(shí)。不過(guò)，這一過(guò)程耗時(shí)較久，因此專家認(rèn)為，由各省份先行先試，再由國(guó)家統(tǒng)一立法會(huì)更加可行。

日前，相關(guān)部門批復(fù)，同意柯紫樂(lè)使用諾西那生鈉注射液費(fèi)用按照90%比例報(bào)銷同時(shí)，經(jīng)樂(lè)園鄉(xiāng)政府多方溝通，柯紫樂(lè)只要支付1針?biāo)幤返馁M(fèi)用，另外5針由廠家捐贈(zèng)

日前，柯紫樂(lè)出院了目前，她已經(jīng)打了4針諾西那生鈉注射液，療效較好，正在家做康復(fù)訓(xùn)練

日前，國(guó)家醫(yī)保局召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì)，公布了國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，有7種罕見(jiàn)病用藥被納入醫(yī)保藥品目錄，其中就包括諾西那生鈉注射液這是自2016年以來(lái)，高值罕見(jiàn)病藥物首次被納入醫(yī)保藥品目錄

日前，新版《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)，工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》正式落地。

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