特藥55萬元一針呼吁罕見病治療共享機制。

最近幾天，一張住院費賬單在網上流傳，引發網友質疑賬單顯示，Xi交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病房一名1歲女童住院4天，花費55萬余元醫院回應說治療是科學的，沒有天價收費這種特效藥太貴了，不在醫保目錄里家屬表示已知情同意服藥，醫院不多收錢

可見，收割病人，亂收費，濫收費的案例并不真實相關資料顯示，這名女孩已被確診為脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見的遺傳性疾病，而諾西納鈉是世界上首個針對這種疾病進行精準靶向治療的特效藥該藥于2019年2月引入國內，當時價格為每針70萬元，今年1月降至每針55萬元在國外，它的價格也很貴

55萬元一次注射，第一年費用高達400萬元，第二年約200萬元，對于患者家屬來說顯然難以承受。

從藥企角度來看，價格高主要是因為新藥研發投入巨大，而罕見病需求有限一方面，價格貴是合理的，必然的，另一方面，又是普通患者無法承受的沉重現實特別是在現行醫保制度下，罕見病的特效藥不納入醫保報銷目錄

從醫保基金管理的角度來看，罕見病藥品納入醫保目錄后，對于欠發達地區，資金用于支付高價罕見病后，可能會影響其他基礎疾病的保障，也可能在后續造成當地經濟壓力如何化解這一矛盾，讓醫保分擔更多的個人醫療負擔，實現社會互助，確實是一個問題比如根據各地醫保基金的使用情況，對特殊藥品給予一定的報銷比例，是一點點分享，通過醫療互助和大病補充保險等社會商業保險渠道

事實上，一些地方也在嘗試類似的做法例如，四川成都出臺了罕見病藥品保障政策，其中包括諾西納鈉在內的7種罕見病納入市內大病醫療互助補充保險保障范圍，浙江還試行了罕見病專項基金保障模式，基本醫療保險每一位參保人按照每年2元的繳費標準建立罕見病藥品保障專項基金，最高報銷比例可達90%.這種合力分擔機制既有效減輕了患者負擔，又兼顧了基本醫療保險的可負擔性

值得注意的是，一些地方醫保基金不堪重負，這也與一些醫療廢物有關比如醫療賠償方式不合理導致處方和檢查過多如果能有效遏制這些現象，醫保基金的支出壓力有望得到緩解把寶貴的醫保資金和救命錢盡量用在醫療的前沿，讓更多的患者和公眾受益，是相關部門的努力方向

張桂鳳

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