等打完針，我就能飛啦

以前這個藥對我們太遙遠，就像看天上的星星一樣，現在終于看到了希望1月1日7時許，山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后，患者母親喜極而泣

脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病，在我國新生兒中發病率約為1/6000到1/10000，目前約有患者3萬多名山東大學齊魯醫院神經內科遺傳代謝病與罕見病專業主任趙玉英說，諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物2019年進入中國市場時，每針價格近70萬元，其昂貴的價格讓患者家屬難以承受

日前，國家醫保局公布74種新藥進醫保，廣受關注的天價救命藥諾西那生鈉注射液位列其中在經過8輪談判后，該藥以3.3萬元每針的地板價進入新版醫保藥品目錄，這讓不少患者看到了希望

棗莊市市中區醫保局局長陳芹說，新版國家醫保藥品目錄公布后，醫保部門第一時間對轄區患者進行排查，與患者家屬取得聯系在確定患者的用藥需求后，經過與藥企多次溝通，最終確保患兒能夠第一時間得到藥物救治

醫保部門還幫患兒辦理了棗莊城市定制補充商業險‘棗惠保’，患兒第一年需要注射6次藥物，第二年開始每4個月注射1針通過醫保報銷，補充商業險，醫療救助等方式，患兒家庭每年需要自費大約幾萬元，大幅減輕了家庭負擔陳芹說

棗莊市婦幼保健院兒童重癥科主任孫笑茜說，患兒完成注射后，各項生命體征正常這位4歲的小朋友在打針前曾笑著對爸爸媽媽說:等打完針，我就能飛啦

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