一歲寶寶住院4天花了55萬！相關醫院和家長做出了回應如何解決罕見病的用藥問題

一個一歲女孩住院4天花費55萬元的話題引發熱議！

什么病會花這么多錢。

日前，央視報道稱，Xi交通大學第二附屬醫院回應稱，患者為2歲以下小女孩，兩個月前因四肢無力，動作落后來到醫院兒童醫院就診，最終確診為脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見的遺傳性疾病在與家長溝通并簽署知情同意書后，患者接受諾奇欣鈉治療諾辛酸鈉進口價格全國統一，現在是55萬元

醫院和家長回應。

賬單顯示，我院兒科收治的1歲女童，8月17日開始住院，8月21日出院，4天共花費553639.2元。

4天時間，醫院收床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，檢查費120元，最貴的是西藥，高達550177.2元同時賬單顯示，醫保支付570.25元，個人支付553，068.95元

SMA是由脊髓前角運動神經元變性引起的罕見疾病發病率約為萬分之一2018年5月，該病被列入國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》，是第二種罕見的神經肌肉疾病從嬰兒期開始的孩子很有可能活不過兩歲因此，SMA也被稱為2歲以下嬰兒的頭號遺傳病殺手

根據小華的臨床表現和遺傳學檢查結果，根據中華醫學會遺傳學分會遺傳病臨床實踐指南編寫組公布的《脊髓性肌萎縮的臨床實踐指南》，小華無用藥禁忌癥因此，在與家長溝通，并簽署知情同意書后，小華接受了諾西鈉治療

文章介紹了諾奇欣鈉是世界上第一種精確靶向治療SMA的藥物，通過提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變病程，改善預后該藥由美國研發，是一種治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥2019年2月通過國家醫藥產品管理局引入中國，在Xi交通大學第二附屬醫院兒童醫院SMA門診用于臨床治療該病患兒在用藥方面，公立醫院實行藥品零獎金

據媒體報道，小華的母親表示，網上流傳的醫院賬單照片是在她不知情的情況下流傳的我的孩子有脊髓性肌萎縮癥，需要用進口藥NSN鈉治療，我同意非常感謝交大二附院救了我孩子一命交大二附院的醫生護士對病人真的很好交大二附院沒多收一分錢你也可以在網上查詢藥品價格

根據消息顯示，今年3月中旬也有類似的案例日前，在山東大學齊魯兒童醫院，一名年僅18個月的SMA患者被注射了5ml的諾西納鈉注射液，價格為55萬元

更多罕見病藥物有望進入醫保目錄。

日前，國家醫保局發布《2021年國家醫保藥品目錄調整通過初步形式審查的申報藥品名單》。經檢查，271種藥物通過了預

日前，黑龍江省醫保局發布《關于部分藥品降價的通知》，稱7種藥品在企業主動申請后降價其中，輝瑞的氯丙嗪軟膠囊價格由6.41萬元/盒調整為2.465萬元/盒，每盒降價近4萬元，降幅達61.5%

國信證券高級研究員張立超對《中國證券報》記者表示，最近幾年來，我國罕見病藥品多方共付共付模式，全民醫保惠民等都是對構建罕見病保障體系的有益探索，在一定程度上標志著解決罕見病高藥價問題已進入實質性推進階段

按照2021年醫保目錄調整流程，后續包括專家評審階段，談判階段和公告階段券商認為整體進展符合預期，預計年底前將完成整體調整

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