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天津腫瘤醫(yī)院淋巴瘤志愿者團隊主辦武漢站生命的奇跡·講述病友自己的故事公益活動

2024-09-23 14:36 來源:網(wǎng)絡投稿 作者:北門可 閱讀量:6631 會員投稿

9月21日,“生命的奇跡,講述病友自己的故事系列公益活動武漢站(暨第一屆CAR-T細胞免疫治療康復病友大會)”在武漢市國博中心順利舉辦。武漢站活動為“生命的奇跡,講述病友自己的故事系列公益活動”的第四場活動,該系列活動旨在提高血液腫瘤等重大疾病康復患者的生活質(zhì)量,加強患者之間的交流與合作,增強患者之間的凝聚力,同時向社會傳遞正能量。

此次活動由蘇州陳霞愛心慈善基金會、白雪世界/快樂島、瑞金醫(yī)院淋巴瘤志愿者團隊、天津腫瘤醫(yī)院淋巴瘤志愿者團隊聯(lián)合發(fā)起組織,由全球腫瘤醫(yī)生網(wǎng)、同心家園公益基金會協(xié)辦,全球腫瘤醫(yī)生網(wǎng)、腫瘤瞭望-血液時訊、丁香園血液時間、武漢廣播電視臺、良醫(yī)匯-患者指南大力支持。

絕處逢生燈塔病友分享

9月21日,正值全國第十八次血液學學術會議在此召開之際,重獲新生的血液病友們齊聚江城武漢,參加了《病友講述自己的故事-武漢站》活動,向大家講述了他們勇敢與病魔作斗爭的故事,他們用自己的經(jīng)歷告訴大家,什么是堅持,什么是勇氣,什么是希望。這些故事不僅僅是個人經(jīng)歷的記錄,更是對所有還處在血液病陰霾籠罩下尋找光明的人們的鼓舞和啟示。

來自武漢同濟醫(yī)院淋巴瘤患者、入組南京馴鹿CART  CD19  CD22臨床實驗組并完全緩解三年的愚愚;上海瑞金醫(yī)院淋巴瘤患者、復星凱特首例CAR-T臨床試驗第一人、康復六年的秦阿姨;河南省腫瘤醫(yī)院骨髓瘤患者、回輸南京馴鹿BCMA CAR-T、康復四年的月亮之上”、浙一骨髓瘤患者、參加南京馴鹿BCMA CAR-T臨床試驗并康復三年半的賀仙嬌;來自天津血研所漿細胞白血病的患者、使用南京馴鹿生物制品伊基奧侖賽注射液(BCMA CAR-T)完全緩解一年的沈女士、武漢同濟醫(yī)院骨髓瘤患者、入組南京馴鹿BCMA  CART臨床試驗組并康復六年的趙剛;武漢協(xié)和醫(yī)院淋巴瘤患者、入組優(yōu)瑞科臨床實驗組、康復五年的蔡大哥;武漢同濟醫(yī)院淋巴瘤患者、入組南京馴鹿全人源CD19  CD22CART臨床試驗的搗蛋壞”;天津血研所急性淋巴B細胞白血病患者、入組合源生物CART  CD19臨床實驗組、現(xiàn)已康復六年的朱先生;武漢同濟醫(yī)院淋巴瘤患者、入組武漢波瑞達生物公司CART  CD19  CD22臨床試驗組,做了自體移植加CART并康復 5年的黃蓉女士;浙一急性淋巴B細胞白血病患者,回輸雅科生物CART  CD19并康復七年的王同學;天津血研所淋巴瘤患者、回輸博仁CAR T細胞產(chǎn)品、完全緩解二年的馮姐姐;武漢同濟醫(yī)院淋巴瘤患者、使用復星凱特生物制品阿基侖賽注射液(CART CD19)完全緩解二年的朝陽先生;來自蘇大一淋巴瘤患者、回輸復星凱特生物制品阿基侖賽注射液(CART  CD19)、完全緩解一年的潘燕女士等向大家分享了自己的病情及抗癌經(jīng)歷,希望他們的經(jīng)歷能夠鼓舞到還在繼續(xù)戰(zhàn)斗的病友們,為他們帶去重生的希望之光。

治愈之路血液大咖圓桌會

在“治愈之路——血液大咖圓桌會”環(huán)節(jié),9位血液腫瘤領域大咖級專家就血液腫瘤前沿進展以及CAR-T療法創(chuàng)新應用作了分享。

華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院血液內(nèi)科黨總支部書記、醫(yī)療副主任李春蕊教授上海同濟醫(yī)院血液科主任醫(yī)師李萍教授,浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院骨髓移植中心科副主任胡永仙教授,以“骨髓瘤治療的新藥、新方案、新希望”為主題進行圓桌會。李春蕊教授向大家分享了多發(fā)性骨髓瘤目前的主要治療方案,李萍教授向大家分享了CAR-T療法在多發(fā)性骨髓瘤中的療效和安全性,胡永仙教授向大家分享了多發(fā)性骨髓瘤在免疫治療領域的研究進展及未來全新的方向。

上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院血液科主任醫(yī)師許彭鵬教授,華中科技大學附屬同濟醫(yī)院血液內(nèi)科副主任隗佳教授,蘇州大學附屬第一醫(yī)院淋巴瘤病區(qū)負責人黃海雯教授以“淋巴瘤治療的新藥、新方案、新希望”為主題進行了深入的探討。許彭鵬教授對于淋巴瘤等血液腫瘤的治療具有非常豐富的臨床經(jīng)驗,他向大家分享了精準治療時代淋巴瘤精準診斷和分層治療的研究進展;隗佳教授主要從事造血干細胞移植及CAR-T治療血液系統(tǒng)惡性腫瘤的臨床及基礎研究,他向大家分享了CAR-T療法在淋巴瘤的應用和臨床效果;榮獲2023年人民好醫(yī)生(淋巴瘤領域)杰出貢獻獎的黃海雯教授,對于淋巴瘤領域的研究具有很高的造詣,他向大家分享了淋巴瘤在免疫治療領域的研究進展及未來全新的方向。

華中科技大學血液病學研究所副所長、華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院血液科主任梅恒教授,中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院(血液學研究所) 主任醫(yī)師安剛教授,華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院血液內(nèi)科副主任醫(yī)師周曉曦教授,以“CAR-T+X的思考”為主題進行圓桌會。梅恒教授主要從事血液腫瘤的研究,也是英國血液學雜志副主委,對前沿進展了如指掌,他為大家分享了目前淋巴瘤CAR-T治療達到更優(yōu)療效和更長緩解可聯(lián)合的方案;安剛教授對于骨髓瘤的診治以及前沿的細胞免疫療法具有非常豐富的臨床經(jīng)驗,他為大家分享了目前多發(fā)性骨髓瘤CAR-T治療達到更優(yōu)療效和更長緩解可聯(lián)合的方案。周曉曦教授主要從事血液病惡性腫瘤的診療,特別是淋巴瘤的分子靶向治療及細胞免疫治療,他向大家分享了CAR-T+X方案的研究進展及未來全新的方向。

當血液腫瘤有了CAR-T這個治愈系武器后,如何獲得長期緩解,如何延長CAR-T細胞的壽命,如何降低毒性成為了優(yōu)化血液腫瘤患者的個體CAR-T細胞治療方案的新課題。未來,“CAR+X”治療模式通過與包括BTK抑制劑(伊布替尼,奧布替尼等)、利妥昔單抗(美羅華)、來那度胺、PD-1單抗、移植、放療、表觀遺傳學小分子藥物等多種治療方案聯(lián)合,促進CAR-T細胞高效持續(xù)的腫瘤殺傷作用以及降低毒性反應的發(fā)生率,將會給血液腫瘤患者帶來福音。

愛的力量病友家庭分享

血液病患者能夠重獲新生,除了他們自己的堅強意志之外,與在他們背后默默支持、堅定“抗癌”決心的家人密不可分。由于血液病的特殊性,一旦被確診,患者及家庭,尤其是普通的家庭,他們將面臨巨大的經(jīng)濟壓力和精神壓力,在抗癌路上,因患血液病而家破人亡、妻離子散的例子比比皆是,但大部分的家人依然堅定地選擇陪伴,選擇與病魔斗爭到底。正是有了這份“愛”的支撐,患者們在重生之路上多了一份曙光。

在“愛的力量——病友家庭分享”環(huán)節(jié),武漢同濟骨髓瘤 CR6年的趙先生家庭以“愛的守護”為主題,武漢協(xié)和淋巴瘤患者 CR6年的陳女士家庭以“愛的相伴”為主題,上海瑞金淋巴瘤、CR6年、巨諾的郭先生家庭以“愛的牽手”為主題,依次作了各自的主題分享。他們的分享為病友家庭提供了豐富的經(jīng)驗,也向大家述說著“不拋棄,不放棄”最終將迎來新生,讓生命綻放出多彩霞光。

見證生命奇跡CAR-T病友CR慶祝會

在活動的最后環(huán)節(jié),大家齊聚一堂,見證生命的奇跡。

(向?qū)<翌C發(fā)《講述我們自己故事》組委會聘請專家證書與大醫(yī)厚德獎。獲獎專家名單:王建祥教授、胡豫教授、吳德沛教授、黃河教授、趙維蒞教授、梁愛斌教授、邱錄貴教授、牛挺教授、張會來教授、張義成教授、梅恒教授、李春蕊教授、肖毅教授、李萍教授、安剛教授、許彭鵬教授、隗佳教授、胡永仙教授、黃海雯教授、周曉曦教授。)

(專家向康復病友頒發(fā)紀念章,分別有5年金牌、CR銀牌。)

(CR病友慶祝會,見證生命奇跡——秦阿姨、CR緩解六年——趙先生、享受人間煙火——郭先生。)

生命有奇跡,那是因為你的堅持不放棄;生命有奇跡,那是因為有你的家人并肩不離不棄;生命有奇跡,那是因為這個世界充滿了愛意。即使陰霾籠罩著大地,只要不拋棄、不放棄,生命終將被賦予新的含意。

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