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海馬體罕見病公益,持續讓罕見被看見

2024-02-29 13:42 來源:網絡投稿 作者:司馬穰苴 閱讀量:16622 會員投稿

罕見病,又稱“孤兒病”,是指發病率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重的疾病,常常危及生命。目前,國際確認的罕見病有7000多種,我國國家衛健委已發布兩批罕見病目錄,共納入207種罕見病。

罕見病患者的照片,因易引起“觀感不適”,而難以在線上平臺出現。罕見病患者本人,因疾病、心理、社會融入等原因,難以在就學、就業的日常生活及公共場所出現。

對于社會大眾來說,罕見病患者很少出現在大眾視野內,仿佛這個“1”不重要,但他們又與我們息息相關,再小的概率落在每個發病的個體與家庭上,都是無法言說的苦痛與絕望,短短幾個字也很難概括他們疾病對個體和家庭的摧殘。在中國仍有2000萬張“罕見的臉”需要被看見。

攝影的動人之處在于凝固時間和情感,讓照片成為看見個體情感與記憶的媒介。海馬體大師攜手中國人像攝影大師肖全,持續以「看見」為主題,用「大師肖像」共同看見這個時代里那些真實而鮮活的面孔。

上一次在鏡頭下「月亮的孩子」、「蝴蝶寶貝」、「瓷娃娃」等 20 張鮮活面孔被定格留影。這次,海馬體將「看見」的鏡頭對向一群新朋友,攜手蔻德罕見病中心,讓罕見病患者站在聚光燈下得以被看見,聽聽她們的小愿望和心里話。

海馬體罕見病公益,持續讓罕見被看見
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他們手中的紅線繪成一個“罕”字,這是罕見病患者之間互相連接、互相扶持的比擬,同時也是他們與大眾之間的紐帶,紅線沒有停下腳步,架起我們與罕見病患者之前的橋梁,社會的愛心與善意也在此刻流動起來。

現在海馬體大師將這條紅線傳遞到你手里,希望這是一份可以持續延長的善意。

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